Cookie Consent by Free Privacy Policy Generator website PANČEVO: Humanitarni trening za Lanu 12. septembra u Trening centru 'Gvožđar' - | K-013 Portal

PANČEVO: Humanitarni trening za Lanu 12. septembra u Trening centru 'Gvožđar'

Lana Jovanović, humanitarni trening, Pančevo, Gvodžar, Ognjište

Humanitarni trening za malu Lanu Jovanović održaće se u sutobu, 12. septembra, u Trening centru "Gvožđar" u Pančevu s početkom u 17 sati. 

Cilj ovog humanitarnog treninga je da se skupi novac za lečenje male Lane. Trening je otvorenog tipa i svi su pozvani da dođu, kažu iz "Gvožđara". 

Humanitarni trening je u organizaciji Andrijane Hejl i Slavka Radojčića iz Udruženja dobrih ljudi "Ognjište", Laninih roditelja i Dimitrija Stefanovića iz Trening centra "Gvožđar".

Slavko Radojčić, Filip Vlajić

Devojčica iz Rakovca, Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. To je retka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.

Lana Jovanović



Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici ,Youtube nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.